1、無(wú)法治愈

在“冰桶挑戰(zhàn)”還未流行起來(lái)之前，許多人對(duì)“冰凍人”毫無(wú)概念。但是如果把物理學(xué)界的巨擘霍金和“漸凍人”劃上等號(hào)，相信大家就能立即明白冰凍人是 怎樣一種病了。

霍金是20世紀(jì)以來(lái)最偉大的物理學(xué)家，提出來(lái)宇宙大爆炸理論，寫出了對(duì)物理學(xué)發(fā)展具有里程碑意義的《時(shí)間簡(jiǎn)史》，使之享譽(yù)世界。同樣令他聞名世界的另外一個(gè)原因是他大半生幾乎都是在輪椅上度過(guò)，因?yàn)?1歲的時(shí)候患了“漸凍人癥”，除了八核式的大腦和三個(gè)手指有活動(dòng)能力，其余身體部位基本無(wú)知覺。這位物理學(xué)家絕對(duì)算是世上少有了，也可以說(shuō)接受過(guò)在這種病方面最先進(jìn)的治療，但在這種奇怪的病面前，還是被禁錮在輪椅上長(zhǎng)達(dá)50多年，也許這種禁錮還會(huì)繼續(xù)。值得一提的是這位偉大的物理學(xué)家對(duì)待自己所面臨的狀況十分樂(lè)觀，他常說(shuō)：“我還有可以活動(dòng)的手指，靈活的思維，和追求的夢(mèng)想。”

2、漸凍人癥大致可以分為兩大類型

第一種類型是從肢體開始起病。前期癥狀主要表現(xiàn)在四肢肌肉開始變得無(wú)力，慢慢發(fā)展為肌肉萎縮，最后發(fā)展為呼吸衰竭至死亡。

第二種類型是從延髓開始起病。這種發(fā)病方式是在四肢還能正常工作時(shí)，人從開始出現(xiàn)講話、吞咽困難到最后呼吸衰竭時(shí)間很快。

3、病因不明

漸凍人癥不僅不可治愈，它的致病原因在世界上仍是一個(gè)疑團(tuán)。目前被大家公認(rèn)的說(shuō)法是漸凍人癥是由于基因變異和環(huán)境這兩種因素引起的，但具體致病機(jī)制，致病基因目前都無(wú)法完全確認(rèn)。據(jù)估計(jì)，全中國(guó)約有20萬(wàn)漸凍人癥患者，其中五分之一的人源于家族遺傳。對(duì)于漸凍人家族而言，普通的產(chǎn)前檢查甚至DNA基因檢查都無(wú)法完全排除胎兒中的漸凍人癥基因。對(duì)于漸凍人家族而言，要保證后代完全不再患漸凍人癥的唯一辦法是不再生育，這對(duì)于大部分家族來(lái)說(shuō)是不可能的事情。生還是不生，這是一個(gè)兩難的境地，做出任何一個(gè)抉擇都充滿了無(wú)奈。

4、看著自己死亡

漸凍人癥患者麻痹癥狀從身體局部如腿部、手臂開始，最后蔓延至全身，吞咽困難，甚至連眼球部位的肌肉到最后都會(huì)僵硬，直到失去呼吸能力。在整個(gè)過(guò)程中，漸凍人癥患者的意志清醒，能夠感受到疼痛，但也只能眼睜睜地看著自己的生命力一點(diǎn)一點(diǎn)地消逝…

在熱熱鬧鬧地“冰桶挑戰(zhàn)”如火如荼地進(jìn)行著的時(shí)候，漸凍人癥患者的痛苦卻并沒(méi)有減少。唯有希望這次有關(guān)漸凍人的宣傳，能引起人們對(duì)漸凍人癥進(jìn)行持久而有益的關(guān)注，也希望在不久的將來(lái)，關(guān)于漸凍人癥的研究和治療在醫(yī)學(xué)上取得突破性的進(jìn)展。